Contact

STICHTING ACD
RSIN: 8571.98.026
KVK : 67849326

www.stichtingacd.nl
info@stichtingacd.nl

Harpoenier 42
1121 MP Landsmeer

Bestuur
voorzitter Mathijs Lourens
secretaris Jessica Anderson
penningmeester Shanna Le Double

Beleidsplan Stichting ACD

Voor de aankomende twee jaar heeft Stichting ACD als doel om de aangeboren longafwijking ACD onder de aandacht te brengen in de medische wereld en daarbuiten. Met de inkomsten kan Stichting ACD ook waar nodig financieel bijspringen in het kader van het onderzoek naar deze ziekte, zowel nationaal als internationaal. Voor de lange termijn streeft Stichting ACD ernaar om zeldzame aangeboren aandoeningen in het algemeen onder de aandacht te brengen omdat deze net zo goed het recht hebben om onderzocht te worden als ziektes die frequenter voorkomen. Onze visie is namelijk dat wij vinden dat ieder kind een eerlijke kans verdient.

De inkomsten zullen voornamelijk worden gegenereerd door de verkoop van het boek ‘Myla, een verhaal over hoop, geloof, en liefde’ welke is geschreven door de voorzitter van Stichting ACD, Mathijs Lourens. De volledige opbrengst van het boek zal ten goede komen aan Stichting ACD. Verder gaat Mathijs marathons lopen samen met ‘team Myla’ om zodoende een krachtige daad neer te zetten ten behoeve van ACD. Hiermee hopen we partijen te vinden die geloven in onze missie en ons zullen sponsoren. We richten ons hierbij vooral op steun uit de medische wereld.

Stichting ACD is nieuw en uniek. Juist omdat de ziekte zo zeldzaam is, is er weinig informatievoorziening en weinig duidelijkheid. Gesterkt door onze persoonlijke ervaring willen wij daar verandering in brengen. Omdat de ziekte zo zeldzaam is, is het aan de andere kant ook onzeker of we een groot publiek kunnen gaan aanspreken. Hierbij is het van groot belang om onze persoonlijke ervaring goed over te kunnen brengen en zodoende mensen te kunnen raken en te overtuigen van onze missie.

Beloningsbeleid

De leden van het bestuur genieten geen beloning voor hun werkzaamheden. Zij hebben wel recht op vergoeding van de door hen in de uitoefening van hun functie gemaakte kosten.

Doelstelling

Het inzamelen van geld via sponsoring en donaties om zodoende haar steentje bij te kunnen dragen aan het onderzoek naar de zeldzame en fatale aangeboren longafwijking ACD. Hiermee gepaard gaat het onder de aandacht brengen van ACD bij vooral (jonge) artsen om hen zodoende te motiveren zich te verdiepen in deze ziekte.

Activiteiten

Het boek ‘Myla, een verhaal over hoop, geloof en liefde’ is verbonden aan Stichting ACD. De volledige opbrengst hiervan zal ten goede komen aan Stichting ACD.

De voorbereidingen voor de marathon zijn momenteel in volle gang alsmede het vinden van geschikte sponsors.