Stichting
Welkom op de website van Stichting ACD.
ACD, oftewel Alveolaire Capillaire Dysplasie, is heel kort gezegd een ernstige ontwikkelingsstoornis van met name de bloedvaten in de longen waardoor het bloed geen zuurstof kan transporteren door het lichaam. ACD is zeldzaam, zeer moeilijk te constateren en niet verenigbaar met het leven. Meer over ACD lees je hier.
Wij zijn Jessica en Mathijs, de ouders van Alec, Myla en Liva. Alec is een gezonde jongen die geboren is op 26 december 2012. Onze dochter Myla is de reden dat we deze stichting begonnen zijn. Zij is namelijk overleden aan de gevolgen van ACD op 17 december 2015 na een oneerlijke strijd van net geen vier weken. Liva is de jongste aanwinst van ons prachtige gezin.
Run4ACD is een initiatief dat ik (Mathijs) ben begonnen om de strijd aan te gaan met ACD. Ik voel dat ik een verschil kan maken door de longen uit mijn lijf te gaan lopen! Samen met team Myla loop ik marathons om ACD onder de aandacht te brengen en zodoende geld in te zamelen voor onderzoek. Kijk hier hoe je met ons mee kunt lopen of ons kunt steunen.
Na het overlijden van Myla voelde ik al snel dat ik alles op wilde gaan schrijven wat er gebeurd was. Familie, vrienden en kennissen konden zich geen enkele voorstelling maken van onze tijd in het Sophia kinderziekenhuis. Dus voor hen en voor ons zelf besloot ik in eerste instantie te gaan schrijven, maar al snel liep het schrijven uit de hand. Het resultaat is dit prachtige eerbetoon aan mijn dochter. De opbrengsten van het boek komen volledig ten goede aan Stichting ACD.
Inmiddels zijn wij ook in contact getreden met de ACDA. Dit is de internationale organisatie die zich inzet voor het onderzoek naar ACD en ook een database bijhoudt van getroffen families. Als eerbetoon aan alle ACD baby’s wereldwijd hebben wij contact gezocht met diverse getroffen families, met als resultaat deze fotocollectie.
Er is variatie in de ernst en uitgebreidheid van ACD. Dat kan ook de reden zijn dat er kindjes lang genoeg in leven zijn gebleven tot ze oud genoeg waren om in aanmerking te komen voor een longtransplantatie. Er zijn hieromtrent inmiddels aan aantal succesverhalen te vertellen. Op deze pagina vind je verder nog gerelateerde links over ACD.
