Wie zijn wij?

Wij zijn een gezin dat keihard getroffen is door ACD. Myla werd op 20 november 2015 geboren, maar overleed op 17 december aan de gevolgen van deze zeldzame longafwijking. Ze is 27 dagen oud geworden. Niemand hoort geconfronteerd te worden met de onzekerheid en onmacht die ACD met zich meebrengt. Ieder kind verdient een eerlijke kans!

Wij zetten ons in voor het onderzoek naar ACD en wij brengen de ziekte onder de aandacht. Jaarlijks wordt in Nederland gemiddeld minder dan één gezin getroffen door ACD en dat is wat ons betreft teveel. Het lijkt weinig, totdat het jezelf overkomt. Dan is het keihard.

Wij zetten ons bovendien in om het beladen onderwerp ‘babysterfte’ bespreekbaar te maken. Ouders voelen zich vooral ouders en willen juist graag over hun kinderen praten. Ontwijk het onderwerp niet, al voelt je woordkeuze soms nog zo ongelukkig. Wij zijn er trots op om deel uit te maken van de foto-expositie ‘als afscheid nemen en welkom heten samenkomt.’ Deze expositie maakt duidelijk dat liefde, warmte en trots oneindig zijn. Wij zijn vader en moeder geworden en daar verandert niets aan.

Myla heeft ervoor gezorgd dat er een boek is verschenen over haar leven. Myla heeft ervoor gezorgd dat er een stichting is gekomen met bijbehorende website om ACD onder de aandacht te brengen. Zij is hiervan zelf het gezicht. Myla heeft ervoor gezorgd dat papa  de longen uit zijn lijf gaat lopen voor ACD. Kortom; Myla heeft heel wat teweeg gebracht in haar korte leven.

Myla heeft er ook nog eens voor gezorgd dat wij als gezin nog sterker en bewuster in het leven zijn gaan staan dan we al deden. We hebben bijzondere mensen leren kennen en daarnaast hebben we onszelf ook ontzettend leren kennen. Daar zijn we heel erg dankbaar voor.

Wij hebben er hard voor gewerkt om Myla op een bijzondere manier deel uit te laten maken van ons leven en dat lijkt te lukken. Daar zijn we best een beetje trots op. Haar geboortedag vieren we en dat voelt goed. Ze hoort bij ons mooie gezin. Wij zijn papa en mama van Alec, Myla en Liva!